Unmenschlich

Sonia Seymour Mikich: "Für Eltern gibt es wohl kaum eine schlimmere Situation als den Tod des eigenen Kindes. Bis vor wenigen Jahren warteten sterbenskranke Kinder oft in Kliniken auf das Ende, zugedröhnt mit Schmerzmitteln. Seit 2007 gibt es ein Gesetz, das alles menschlicher machen sollte. Durch Schmerzspezialisten, also ambulante Palliativteams, sollen Kinder so lange wie möglich am Leben ihrer Familie teilhaben und zu Hause sterben dürfen. Jan Schmitt berichtet über die Umsetzung dieses so wichtigen Gesetzes."

Mandira Reuter, Palliativmedizinerin

Mandira Reuter, Palliativmedizinerin: "Dass sie Sicherheit haben. Dass sie wissen, wann immer ein leidvolles Symptom entsteht, auch wenn es nachts um drei ist, dass immer jemand erreichbar ist, den man dann fragen kann, was man tut ... tun soll."

Reporter: "Ist das so?"

Karin Visser: "Ja, auf jeden Fall. Also, ich habe überhaupt gar keine Bedenken, wenn nachts irgendwas ist, anzurufen und muss mich nicht groß erklären, mich nicht groß vorstellen. Das Krankheitsbild ist ja bei ganz vielen Medizinern gänzlich unbekannt. Ich muss da nichts erklären, die wissen sofort, das ist Keno, die und die Erkrankung und ich weiß dann sofort, dass mir auch geholfen wird, ja."

Keno reagiert auf Zuwendung. Er ist eines von etwa 22.000 todkranken Kindern in Deutschland. Alle haben seit fünf Jahren das Recht, an ihrem Lebensende zu Hause versorgt zu werden. Doch dieses Recht existiert oft nur auf dem Papier. Besprechung von Kenos Palliativteam in Datteln. Trotz des gesetzlichen Anspruchs jedes Sterbenden und obwohl das Team von Prof. Zernikow, genau wie es der Gesetzgeber verlangt, rund um die Uhr einsatzbereit ist, bekommt es von den Krankenkassen für die Versorgung viel zu wenig Geld.

Prof. Boris Zernikow, Palliativmediziner

Prof. Boris Zernikow, Palliativmediziner: "Wir tun alles, damit die Familien das gar nicht spüren. Sondern wir versuchen, Spenden zu bekommen, um ihnen diese Versorgung, auf die sie eigentlich ein Recht haben, zukommen zu lassen. Wenn wir die Versorgung einstellen müssten, weil uns das nicht mehr gelingt, heißt das für die Familien, dass sie in der kritischsten Lebenssituation, die man sich überhaupt vorstellen kann - man hat ein Kind, was an seiner Krankheit sterben wird - wieder ohne eine spezialisierte Palliativversorgung zu Hause dastehen."

Krankheiten richten sich nicht nach der Uhrzeit. Für Keno muss zur Not immer jemand erreichbar sein - sagt das Gesetz. Dann, wenn er nachts vor Schmerzen schreit oder wenn er weint, weil er Angst hat, den Kontakt zu seiner Mutter zu verlieren. Ohne die Versorgung und ohne Spenden müsste Keno viel öfter ins Krankenhaus, wie viele andere todkranke Kinder in Deutschland. In weiten Teilen des Landes - hier weiß schraffiert - gibt es noch keine Teams. Sie bilden sich nicht, weil die Kassen den Aufbau neuer Teams nicht finanzieren. Aber ohne Team keine Versorgung. Dabei wären gerade mal 13 Millionen Euro notwendig, um alle sterbenden Kinder am Lebensende zu Hause versorgen zu können. Das sind etwa 0,007 % der Ausgaben der gesetzlichen Krankenkassen. Wir wollen vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen wissen, warum die Kassen die Teams nicht ausreichend finanzieren, trotz Gesetzesanspruch.

Ann Marini, Spitzenverband d. Gesetzlichen Krankenkassen

Ann Marini, Spitzenverband d. Gesetzlichen Krankenkassen: "Wir als Bundesverband haben keine Rückmeldung bekommen, dass es an der Finanzstelle scheitern würde. Das was wir zurückgemeldet bekommen haben aus den Regionen, sind andere strukturelle Probleme, dass ich eben nicht genug qualifiziertes Personal bekomme, dass der Kontakt der Ärzte untereinander nicht funktioniert, also es ist bei uns zumindest nicht angekommen, dass es finanzielle Probleme gibt."

Beim Spitzenverband nicht angekommen? Seit fünf Jahren, seit es das Gesetz gibt, kämpfen die Teams mit den Kassen ums Überleben. Die Bildung neuer Teams wird sowieso nicht finanziert. Und die Teams, die mittlerweile Verträge mit den Kassen haben, bekommen die Kosten für ihren Unterhalt und die 24-Stunden-Bereitschaft, die das Gesetz eigentlich zusichert, oft nicht bezahlt. So werden in Datteln nur 15% der Kosten von den Kassen getragen, in Münster 30 % und in Göttingen sind es gerade mal 10%. Nicht zu verstehen für den Vorsitzenden der Deutschen Hospizstiftung.

Eugen Brysch, Deutsche Hospizstiftung

Eugen Brysch, Deutsche Hospizstiftung: "Nur Spenden ermöglichen oft diese Leistung. Aber es kann doch nicht sein, dass wir eine Grundversorgung, wo wir einen Rechtsanspruch definiert haben, über Spenden organisieren!"

Das Taktieren der Kassen bekommen sie schon zu spüren. Alisha ist sieben und der Mittelpunkt der Familie Mergen. Ihr Leben verbringt sie meist auf den Armen ihrer Eltern im Wohnzimmer. Häufig hat sie Atemnot und Lungenentzündungen. Ihre Krankheit hat keinen Namen. Aber Alisha wird daran sterben. Nur mit Hilfe ihres Palliativteams konnte sie bisher zu Hause sein. Aber das wird sich nun wohl ändern, denn Dr. Gronwald war zum letzten Mal hier. Seit gestern arbeitet das Team nur noch mit einem Notprogramm. Weil die Kassen nicht genug zahlen, muss Alisha vielleicht bald im Krankenhaus leben.

Caroline Mergen: "Vielleicht sollten diese, die das entscheiden, vielleicht zumindest mal für eine Woche so ein krankes Kind besuchen und sich den Alltag anschauen. Und vielleicht auch die Ängste und sich mit den Eltern unterhalten und dann entscheiden, ob sie das rausnehmen oder nicht."

Ein Rechtsanspruch, den es schon seit fünf Jahren gibt und der einfach nicht umgesetzt wird? Wie kann das sein? Wir fragen nach beim Bundesgesundheitsministerium. Von da heißt es nur: Das Ministerium habe da ...

Zitat: "...keine Einwirkungsmöglichkeiten. Das liegt am Wesen der Selbstverwaltung."

Eugen Brysch, Deutsche Hospizstiftung: "Die Politik hat Gestaltungsaufgabe und diese Gestaltungsaufgabe muss sie ernst nehmen und nicht sagen: Das ist Verantwortung der Selbstverwaltung. Das ist verantwortungslose Politik, wenn man sagt, es entscheiden nur die Krankenkassen und Leistungsanbieter."

Bis vor zwei Jahren war Keno der Beste in seiner Fußballmannschaft. Wenigstens hat er keine Schmerzen - dank der Palliativversorgung. Und er kann zu Hause in seinem Kinderzimmer sein, bei seiner Mutter. Aber nur, solange die Spenden fließen.

Prof. Boris Zernikow, Palliativmediziner: "Das sind halt keine Kinder, die mit den Plakaten durch die Straßen laufen und schreien. Das sind stumme Patienten, das sind Patienten, die keine Lobby haben. Deswegen ist es so wichtig, dass wir als die Menschen, die sie versorgen, öffentlich auftreten und sagen, hier zu Hause, da sind die Kinder und die leiden, die brauchen Versorgung."